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【西宮市肢体不自由児者父母の会】 兵庫県西宮市内に住む肢体不自由児者の親(父母)の会です。発足は、昭和30年後半ごろから個別の活動で、正式な形で会がスタートしたのは1964年(昭和39年)4月1日です。Webサイト https://nishinomiyafubonokai.wixsite.com/2014

第1回 西宮おとうさんミーティング

参加申込は --> https://nishinomiya-otosan-meeting-001.peatix.com/

 

2024年1月13日(土)に開催したお父さん向け講座をきっかけに、NPO法人ビレッジ、西宮市肢体不自由児者父母の会の共催で、障がいのある子どものおとうさんのための『西宮おとうさんミーティング』を開催していくことになりました。

『西宮おとうさんミーティング』では、毎回2名の障がいのある子どもの「おとうさん」がスピーカーとして登場して、ご自身の子どもとのかかわりやこれまでの苦労話、笑い話、楽しい話、いま困っていること、将来について考えていることなど、自由なテーマでお話しいただきます。

第1回となる今回のスピーカーは……

#001 小学校5年生・特別支援学校に通う重度心身障害児の男の子のお父さん
身体障害1級。療育手帳A級。生後半年でわかば園通園開始。わかば園・保育園への通園を経て西宮支援学校入学。核家族・夫婦共働き・3人兄弟(全員男の子)。普段話す機会のない子どもの障がいやドタバタの日常をゆるーく話します。

#002 中学校3年生・特別支援学校に通う知的障害のある男の子のお父さん
二卵性 双子男児のおっとーです。このうち、知的障害(療育手帳 B1)をもつのが次男で、もうすぐ中学3年生に。そこら中の解体現場には、真っ先に駆け付けガードマンさんに、あれやこれやと質問攻めにし、お掃除好きが高じてライフワークとなっている週末ごみ拾いを4年も続け、、、双子の長男は、そんな次男をときには優しく、ときにはそっけなく突き放す。気が付けば就労なんてことも意識しはじめた?しなくては?まだええかも?徒然なる日々の一端をお話させていただければと思っています。

開催概要

開催日:2024年4月13日(土)15:00〜16:30
場 所:西宮市市民交流センター
    西宮市高松町20-20(阪急西宮北口から徒歩5分)
参加費:無料
対 象:障がいのある子どものお父さん
定 員:30人(先着順)※オンライン配信はありません。

▼参加申込はこちらから
https://nishinomiya-otosan-meeting-001.peatix.com/

※ミーティング終了後は西宮北口周辺で懇親会(参加費4,500円程度予定)も開催しますので、ご希望の方は参加申込の際の入力フォームで選択してください。

遥か.....移行期医療

移行期医療について打合せ。
岩越先生からの報告を受けて今後を考える。
「脳神経内科」について(僅かながら)理解が深まったものの.....
遥か遠い世界を肌で感じる。
こうなると、
今、我々に出来る事にフォーカスし
今後は、保護者側に情報提供としての勉強会等セミナーを企画する事としました。
 

【移行期医療】兵庫県庁訪問

兵庫県庁にて移行期医療について意見交換をしてきました。
【午前】兵庫県障害福祉課長と疾病対策課長
【午後】杉村病院事業管理者と面談
神経内科医は、医師全体の1%
そのほとんどが認知症分野へ
 認知症は全国で800万人
知れば知るほど難易度高.....
政治マターと感じつつ啓発活動を継続していきます。
全てのアテンドをして下さった大前はるよ県議に感謝!

「移行期医療」について議会/一般質問して頂きました。

兵庫県議・西宮市議お二方が「移行期医療」について一般質問をして下さいました。移行期医療は、全ての障害児者にとって他人事の課題ではありません。日常的に医師や看護師と接している「医療的ケア児者」よりも病院とは縁の無い方々の救急等の緊急時にこそ「移行期医療」の必要性を痛感するのです。また「脳神経内科医」は、圧倒的に不足しております。医師全体の中でも約1%程度で且つ今後10年間で認知症800万人という推計からも実現に向けての難易度は言うまでもありのません。是非、対象の方は動画をご覧頂き情報共有した上で危機感を共有頂けると幸いです。
2023年9月28日
令和5年第364回定例会 代表・一般質問
兵庫県議/大前はるよ氏/移行期医療の推進について
 
 2023年12月6日
第4回(令和5年12月)定例会 一般質問
西宮市議/三好さつき氏/障害児者の移行期医療について

移行期医療について西宮市長/石井登志郎様に要望書手交及び懇談会

兵庫県及び西宮市における重症心身障害者の小児科から成人内科へのスムーズな移行を目指す医療体制の確立に関する提言を、西宮市長・石井登志郎様へ正式に提出いたしました。この一連の迅速かつ円滑な手続きの進行に際して、西宮市議会議長 / 山田ますと様には格別のご尽力を賜り、心からの感謝の意を表する次第です。また、健康福祉常任委員会の副委員長を務められている三好市議様、西宮市立中央病院 事務局長の楠本様にも貴重なお時間を割いて同席いただきましたこと、深く感謝申し上げます。

第48回にしのみや市民祭り 「清酒 父母の会」デビュー

「第48回にしのみや市民祭り」無事終了しました。父母の会60年の歴史で市民祭り出店の記憶無し。調べると随分昔に出店していたようです。という事で、気分は初出店。初体験だらけの出店となりました。
①青葉会との共同出店 ※青葉会は青葉園親の会。全員が父母の会会員
②日本酒コップ販売(本祭りでは初の業態)

 個人的に意識していたのは「酒」を売るのでは無く「文化」を売る。こと。播磨日本酒プロジェクトを企画された夢前町ファームハウス/飯塚さんや壺坂酒造/壺坂さんに敬意を表すと共に「車椅子でも出来る農業」を広めていくこと。

スタート時点では、お子さんが多い祭りなので「酒」は禁じ手?という感触でしたが、独特の嗅覚?でしょうか?瞳を輝かせたオジ様達が続々と訪れる場所となっていましたwww
想像以上にユアサ酒店の常連さんも多く日本酒を求め歩く人々のオアシスになっていたかもしれません。日頃の日本酒文化発信基地としてのユアサ酒店。流石です!

共同出店「青葉会」輪投げ、隣は唐揚げやソーセージなど親子連れが行列状態となり、目が合うパパ達に「お酒の試飲どうですか?100円から呑めますヨォ」という悪魔の様な囁きと共に父母の会チラシ配布するさまに「啓発活動の具現化」を垣間見た気がします。
ぼんやりと思い描いていた事がカタチになり始めた気がしています。今回の祭りは、会員の皆さんと情報共有し更にブラッシュアップさせて来年度に臨みたいと思います。

ご来場頂いた方々の中には「応援してますよ!」「日本酒造りのイラストが素晴らしい!」「バケツ稲、素敵な活動ですね!」「何て美味しいお酒なんでしょう!」
嬉しいことに、通りがかりのお子さんがポスターを読んでくれて「お酒って米で出来てるんか!!」と言ってくれたこと。 etc…ある方は「養蜂についてのセミナー面白かったので詳細教えて下さい!」という様に祭り以外の活動からの繋がりもありヒデキ感激!でした。

理事会の皆様。
お疲れ様でした。
ありがとうございました!